Amor sem limites

As experiências emocionantes de mães que encaram com força e alegria a difícil tarefa de ter filhos com deficiência

por Pabline Félix 06/05/2013 14:18

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Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)
Emoção em dose dupla (foto)

Soraia Costa, 44 anos
Mãe de Caíque, de 8 anos, portador de síndrome de Down


Demorou 10 anos para que Soraia Costa tivesse certeza de que queria um filho. Mas quando Caique chegou, logo ocupou o centro das atenções da família. “E ele não tem problema nenhum em ocupar esse lugar, ao contrário. Ele ama chamar a atenção”, conta a mãe, que incentiva o gosto pelos “holofotes” com brinquedos musicais, como violão e bumbos. Portador da síndrome de Down, Caíque inaugurou não só a maternidade da funcionária pública aos 36 anos, como também sua entrada no mundo “especial”.


“Seria melhor que sua filha tivesse nascido cega.” Foi o que disse o pediatra que diagnosticou a surdez de Maria de Menicucci à mãe, a desenhista industrial Lucia Menicucci, antes de a pequena completar seu primeiro ano de idade. Felizmente, o médico estava equivocado. De fato, a garota apresentava uma deficiência auditiva grave, mas graças ao trabalho árduo da mãe, sempre com apoio do marido, o empresário André Medrado, a condição não foi obstáculo para o desenvolvimento da garota, hoje fotógrafa, designer e origamista com 27 anos. Mais: ela aprendeu a falar.

Maria faz parte de uma minoria de surdos oralizados (segundo o Censo 2010 do IBGE, cerca de 9,7 milhões de pessoas têm deficiência auditiva grave no Brasil, e a grande maioria prefere utilizar códigos gestuais de comunicação, como a Linguagem Brasileira de Sinais–Libras). O desenvolvimento da capacidade de falar, em grande parte, deve-se à dedicação e à persistência de Lucia, incansável na procura de tratamentos dentro e fora do país desde que a deficiência da filha foi descoberta. “Considerei que era mais importante ensiná-la a falar e a entender a fala do que educá-la em Libras, que é uma linguagem específica do Brasil. A voz é universal”, afirma.

Por isso, antes mesmo de completar 3 anos, Maria já participava de intensas sessões de terapia com fonoaudiólogos, sempre na companhia da mãe. Eram até cinco horas diárias dedicadas a aprender os sons, gestos e movimentações de ar provocados pela pronúncia de cada sílaba. O resultado é que Maria não só fala, como faz isso em mais de um idioma: ainda que com sotaque carregado, ela se expressa bem oralmente em português, italiano e alemão, e lê e escreve em inglês. As infindáveis horas de estudo, transformadas por Lucia em brincadeiras, fizeram com que a menina adiantasse todo o processo de alfabetização normal pelo qual passaria qualquer criança e se tornasse uma aluna exemplar. “Comecei a ler aos 3 anos de idade e, aos 5 anos, já encarava livros. Foi quando o mundo se abriu para mim! Cresci na companhia das palavras”, diz Maria, que se declara uma apaixonada pela saga O Senhor dos Anéis e por revistinhas em quadrinhos, em especial pelos personagens Pato Donald e Tio Patinhas, criações do desenhista americano Carl Barks, que também era surdo.

Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)


Abraço vitorioso

Carolina Saluda, 32 anos
Mãe adotiva de Ana Vitória, de 8 anos, atraso mental

Desde a adolescência Carolina se envolvia com projetos sociais. Há oito anos, uma das famílias ajudadas perdeu a guarda do bebê recém-nascido por maus –tratos. A primeira pessoa procurada para receber a pequena Ana Vitória foi aquela que já a acompanhava desde o nascimento conturbado. “Não pensei duas vezes e adotei a Ana como minha filha”, diz. Desde então, a menina, que tem atraso mental e motor, nunca mais passou por qualquer descuido: é o xodó da mãe de coração.


Inseparáveis, o que não faltam são afinidades entre elas. Assim como a mãe, a filha ama arte e cursou design gráfico na faculdade, tendo sido premiada como a melhor aluna da cerimônia. “Foi um momento de muito orgulho”, lembra Lucia, com olhos de “coruja”. Maria faz questão de creditar seu sucesso ao envolvimento integral dos pais na missão de torná-la independente. “Minha mãe sempre reforçou muito que eu não deveria me sentir inferior a ninguém. Existem pessoas gordas, narigudas, carecas, sardentas. Cada uma tem uma particularidade. O que temos de fazer é dar o melhor e não ter vergonha, porque isso é um atraso de vida! Se tenho essa segurança hoje, é muito por causa do incentivo dela”, diz, fazendo questão de esclarecer que o apoio do pai, André, também é muito importante, mas de uma maneira diferente. “A conexão com a minha mãe é tão grande que consigo ler seus lábios até de lado”, brinca.

Lucia faz parte de uma categoria diferenciada de mães – aquelas que, diante das adversidades dos filhos, se fortalecem, se agigantam, e decidem dedicar boa parte da vida ao desenvolvimento deles. Trata-se de uma tarefa árdua e sacrificante – e, por isso mesmo, elas podem ser consideradas especiais. Muito especiais. Elas simplesmente não desistem. E recebem como recompensa o desenvolvimento do filho, o sorriso e a alegria de viver.

É o caso da jornalista Sônia Pessoa, outro bom exemplo de mãe que “comprou a briga” pelo respeito à diversidade. Ela é a autora do blog Tudo bem ser diferente, onde relata as alegrias e dificuldades da rotina com o filho Pedro, de 6 anos, com relativo atraso motor em consequência de uma hidrocefalia (condição em que há acúmulo de líquidos no cérebro em função do surgimento de um tumor benigno). A presença do tumor foi identificada em uma consulta médica aos 4 meses de idade. Até que o filho completasse um ano, foram realizadas oito cirurgias para retirar o “corpo invasor” e drenar o líquido da região cerebral. Em todos os procedimentos, a mãe esteve ao lado da cama do bebê, que teve diversas complicações, mas recuperou-se e alcançou o seu “final feliz”. “Eu só pensava que era preciso ter calma e racionalidade para levar aquela situação da melhor forma, porque a tranquilidade dele dependia da minha. Então eu cantava, conversava com ele, contava tudo que estava acontecendo. Foram muitos os cadernos que escrevi nas noites no hospital”, diz.

Pedro Nicoli
(foto: Pedro Nicoli)


Realizada e feliz

Gabriela Diniz, 35 anos
Mãe de Pedro Arthur, de 10 anos, tetraplégico

Gabriela sempre quis ser mãe. Logo que se casou, nasceu o primeiro filho, Pedro Arthur, “e foi só alegria”, como costuma dizer. Com pouco mais de 1 ano, o menino adoeceu. Tardiamente identificada pelo pediatra da família, a meningite causou uma lesão grave na medula e deixou Pedro tetraplégico. Passado o impacto, os pais criaram o Instituto Pedro Arthur, dedicado a divulgar informações sobre a doença. O trabalho do pai, Rodrigo, à frente da instituição só é possível porque, em casa, a mãe coordena as diversas profissionais de saúde ligadas a Pedro e os outros filhos – Júlia, de 6 anos, e Bernardo, de 1. E, claro, o próprio Rodrigo.


Uma vez fora do hospital, Sônia reorganizou sua vida para dar o melhor ambiente para Pedro. Cognitivamente, o menino tem um desenvolvimento equivalente ao de outras crianças da sua idade, mas a limitação física impõe uma rotina diferenciada à família. “Enquanto as outras mães estão levando os filhos para o futebol, para a natação ou para outras atividades, eu levo o Pedro para fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga... Se o esporte é importante para o crescimento das crianças, as terapias o ajudam a ganhar autonomia”, diz, declarando-se satisfeita com os resultados. “O mais importante é dar qualidade de vida a ele.”

A criação do blog é resultado de uma série de situações enfrentadas com o que Sônia chama de “despreparo para lidar com pessoas com desenvolvimento não linear”. Seus desabafos encontraram eco na internet e hoje o blog tem uma média de 500 visitas por dia, chegando a 2 mil acessos em textos de casos mais raros. “Não só pessoas envolvidas com casos de deficiências físicas ou mentais colaboram ou visitam o site. Recebo relatos de mães com dificuldade para adaptar crianças com déficit de atenção, adotadas, negras, gordas. A diferença e a normalidade são conceitos muito relativos. Temos de saber aceitar e incluir todo mundo”, afirma. Seu envolvimento com a questão da inclusão tornou-se tão grande que é seu tema de pesquisa no doutorado, cursado na UFMG. “Pesquiso o assunto há oito anos, desde que o Pedro nasceu, e não fazia sentido proceder duas pesquisas paralelas. Ter um filho reorientou toda a minha vida, inclusive a acadêmica”, conta.

Soraia Costa, funcionária pública, encontrou dificuldades para matricular Caíque, seu filho de 8 anos, portador de síndrome de Down, na rede escolar. Apesar de procurar escolas ditas “inclusivas”, sempre tinha sua solicitação recusada. Recorreu, então, à Promotoria de Justiça de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Governo de Minas para apurar a explicação das negativas. “Se eu quisesse, poderia obrigar a escola a aceitar o meu filho, mas achei que seria pior para ele. O fato é que o discurso da inclusão ainda não está presente na realidade, e é muito frustrante constatar isso”, diz, com o conhecimento de quem visitou 15 escolas antes de encontrar a “ideal”.

Mâe de primeira viagem aos 36 anos de idade, Soraia conta que a chegada de Caíque inaugurou não só a maternidade, como também a realidade das crianças especiais. “Não tinha o menor contato com esse universo. Hoje, vejo a necessidade de tratar o assunto com as crianças para que elas cresçam conscientes e saibam lidar melhor com os coleguinhas diferentes”, diz.

Pedro Nicoli
(foto: Pedro Nicoli)


Outro olhar para o mundo

Judith Vilas Boas, 52 anos
Mãe de Frederico, de 31 anos, deficiente visual

Para adaptar e incluir o filho Frederico, deficiente visual, Judith mergulhou no mundo da cegueira. Prova disso é que ela sabe se comunicar em braille, andar com bengala, seguir a calçada tátil. Ficou tão boa em entender a ótica dos deficientes visuais que se tornou professora da PUC Minas e coordenadora do Núcleo de Apoio à Inclusão da faculdade, onde orienta futuros pedagogos sobre formas de incluir crianças especiais no sistema de ensino.


Se, de início, Caíque demonstrou dificuldades para fazer os primeiros movimentos, como sentar, engatinhar e andar – pessoas com a síndrome de Down geralmente têm hipotonia muscular, que é a falta do tônus normal dos músculos –, hoje ele compensa isso com animação, o que demanda dos pais atenção redobrada. “Ele não sabe julgar o perigo de determinadas ações, então é preciso mantê-lo sempre sob vigilância, que eu revezo com meu marido, Paulo. É como se Caíque ainda tivesse três anos”, conta. O desenvolvimento corporal, considerado excelente, foi conquistado com o acompanhamento constante de profissionais de fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, que o acompanham desde o primeiro mês de vida. “Ele ainda faz natação, o que o deixou com corpo de atleta”, diz Soraia.

Não são poucos os desafios de pais e mães de crianças especiais. Mas, uma vez superados os maiores obstáculos, é comum que haja a vontade de compartilhar com outros pais que estejam na mesma situação a sua experiência e, especialmente, a “solução” encontrada – que, muitas vezes, pode ser só uma sugestão de tratamento ou número de telefone de um médico.

Esse é o caso de Márcia da Silva. Há 25 anos ela descobriu que a filha, Flávia, possuía esclerose tuberosa, uma doença genética degenerativa rara que provoca o surgimento de tumores benignos em órgãos vitais, como rins, pulmões e cérebro, onde causa as principais sequelas. Desconhecida mesmo entre os médicos, Márcia encontrou no dia a dia o melhor tratamento para a menina, que, depois de uma crise severa aos 2 anos de idade, perdeu a fala e teve graves comprometimentos motores e cognitivos. O restabelecimento da saúde da filha, que só veio nove anos depois, acompanhava uma promessa: “Conversei com Deus e disse que, se a Flávia voltasse para casa, iria ajudar outras mães que passavam pela mesma angústia que eu”, conta.

Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)


Dedicação incondicional

Lucia Menicucci, 56 anos
Mãe de Maria, de 27 anos, deficiente auditiva

Lucia é determinada. Desde o momento em que descobriu que sua segunda filha, Maria, era surda, não descansou até encontrar uma forma de fazê-la falar. Procurou por tratamentos nos Estados Unidos, encontrou fonoaudiólogos no Rio de Janeiro e, de posse de um método de terapia, dedicou-se exaustivamente. Hoje, Maria se expressa em português, alemão e italiano, lê e escreve em inglês, dança, fotografa, desenha, faz origamis e, sobretudo, é feliz.


A promessa foi cumprida. Há 13 anos, Márcia fundou a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet), única organização no país destinada a fornecer informações sobre a doença. Hoje, a casa que abriga a Abet, localizada no bairro Anchieta, em Belo Horizonte, foi transformada em um centro de tratamento para crianças com diversos tipos de doenças incomuns e recebe cerca de 45 crianças para sessões diárias de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia, além de profissionais de pedagogia e psicologia dedicados a acompanhar os pais.

Apesar das severas dificuldades financeiras, resultado da pouca oferta de patrocínio, Márcia não desiste da “guerra” diária. “A batalha é grande, mas eu não vou morrer na praia. Existem outras Flavinhas e outras Márcias que precisam de ajuda, e se nós sabemos como é possível dar alguma qualidade de vida para essas pessoas, por que não? Por causa de dinheiro?”, questiona. Se muitos são os desafios, Márcia conta que muitas também são as alegrias. “Considero a Flávia uma bênção. Se não fosse por ela, essa ajuda nunca existiria. É uma forma de transformar a dor em amor, e eu amo o que faço”, conta, lembrando-se de vários casos de mães e filhos que encontraram na instituição um apoio ainda inexistente no sistema público de saúde.

É com a mesma dedicação que os pais de Pedro Arthur, de 9 anos, empenham-se na difusão de informações sobre a meningite, doença que atingiu o menino no primeiro ano de vida e que afetou sua medula, tornando-o tetraplégico. Se o pai, Rodrigo Diniz, é a face pública do instituto criado com o nome do filho, isso só é possível porque, nos bastidores, o trabalho de Gabriela, a mãe, é intenso. É “Gabi”, como Pedro chama a mãe, a responsável por coordenar a casa e os demais filhos – Júlia, de 6 anos, e Bernardo, de 1. “Acho que ele ouve tanto as terapeutas me chamarem de Gabi que aprendeu. Mas, hoje em dia, com os irmãos me chamando de ‘mamãe’, ele também vem invertendo o apelido”, conta ela, com um sorriso no rosto.

Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)


Ela colhe os bons frutos

Márcia da Silva, 53 anos
Mãe de Flávia, de 27 anos, portadora de esclerose tuberosa

Márcia fala do filho Wesley, funcionário de uma multinacional na Alemanha, com a mesma empolgação com que fala de Flávia, deficiente por conta de uma doença genética degenerativa rara. Há 13  anos ela fundou a Associação Brasileira da Esclerose Tuberosa (Abit), para dar apoio a mães que passavam pelo mesmo problema. O centro se transformou em referência no tratamento gratuito de pacientes com doenças raras. Para Márcia, isso faz parte de sua missão: “Apesar das dificuldades, Deus não desampara quem planta uma sementinha boa. Sou muito feliz por conseguir ajudar tantas mães e tantas crianças”.


Apesar de ter todo o sistema motor comprometido – ele depende até de um aparelho para estimular o diafragma, preso à cadeira de rodas –, seu cérebro permanece intacto. Por isso, Pedro frequenta a escola normalmente, desde que na companhia de uma enfermeira. “E ele faz questão de dizer que a matéria preferida é educação física! Ele ama esportes. Às vezes, eu, que sou perna de pau, fico aqui batendo bola só para ele ver”, conta a mãe. Há poucos meses, Pedro deixou o respirador mecânico tradicional e adotou o uso do marca-passo diafragmático, muito mais silencioso e com maior independência energética do que o anterior. Quem descobriu o instrumento alternativo foi Gabriela, que, mesmo de casa, fica atenta a tudo que se passa com o filho.

Dona de casa por vocação, como se define, Gabriela diz que sempre quis ser mãe. “Quando minha irmã nasceu, eu já tinha 13 anos. Ajudei minha mãe a criá-la. Acho que foi aí que nasceu esse instinto”, conta. Por isso, manteve a vontade de continuar tendo mais filhos, apesar do susto inicial. Hoje, Pedro vive com qualidade, apesar das limitações, e tem uma rotina como a de muitos irmãos: de parceria e brigas. “Eles não se batem, mas Pedro sabe provocar a Júlia, que responde na mesma altura. Sou feliz por ter alcançado o sonho de ser mãe e de ver meus filhos felizes”, afirma.

Para Judith Vilas Boas, o engajamento com a cegueira do filho, Frederico, transformou-se em carreira. Por anos, ela acompanhou cada passo de Fred, submetendo-se aos mesmos métodos de aprendizagem para garantir o seu crescimento. Aprendeu braille, a andar com bengala, a avaliar espaços seguros, a orientá-lo. “Tudo valeu a pena. Enquanto ele precisou de mim e eu pude ajudar, gerava certo tipo de alegria. Mas, quando ele aprendeu a caminhar com as próprias pernas e eu pude ajudar outras pessoas, tive outra forma de alegria. Hoje, sou parte de um grupo que busca desenvolver um sistema de ensino mais inclusivo”, conta. Atualmente, ela coordena o Núcleo de Apoio à Inclusão (NAI) da PUC Minas, orientando pedagogos a incluir pessoas com diversos tipos de deficiência no sistema escolar.

Os ensinamentos que hoje ela passa para seus alunos foram aprendidos com uma tia, experiente no trabalho com cegos. Era ela quem ajudava Judith a transcrever todo o material didático para o braille, garantindo assim que ele pudesse frequentar uma escola regular sem perda de conteúdo. “Eram meses de trabalho intenso para garantir ao Fred a possibilidade de ter uma vida o mais normal possível. Só parei com isso quando ele entrou na faculdade”, afirma. Hoje, Fred tem 31 anos, é graduado em jornalismo e um dos funcionários do NAI. “Devo tudo a ela”, diz ele, que é corrigido na mesma hora pela mãe: “Nosso papel como mãe é dar apoio total ao filho no que ele precisar. Se for grande o desafio, como foi com Fred, então a vitória será ainda maior. Meu mérito foi o de despertar uma capacidade que ele já possuía. A vitória da mãe é ver o filho bem”, afirma.

Pedro Nicoli
(foto: Pedro Nicoli)


Vida diferente – e melhor

Sônia Pessoa, 40 anos
Mãe do Pedro, de 6 anos, portador de hidrocefalia

O nascimento de Pedro reorientou a vida da jornalista Sônia Pessoa. Todas as mães poderiam dizer isso, não tivesse Sônia um exemplo acadêmico: seu envolvimento com o mundo dos “especiais”, fruto do dia a dia com o filho com diagnóstico de hidrocefalia, tornou-se tão profundo que é hoje seu tema de estudo no doutorado. A pesquisa sobre o tema começou com o blog Tudo bem ser diferente, onde publica os “causos” de Pedro e abre espaço para que mães e pais discutam os problemas vividos com crianças diferentes.


Disposta a apostar todas as fichas na transformação que o carinho materno pode provocar em uma pessoa, Carolina Bastos decidiu, aos 25 anos de idade, adotar a pequena Ana Vitória, na época com 4 meses de idade e atraso mental e motor em função de maus–tratos praticados pela família biológica. Desde a adolescência envolvida com projetos sociais, Carolina conta que o surgimento da bebê – magrinha e recém-nascida – na sua vida é fruto de orações. “Já estava acostumada a lidar com crianças especiais, então sempre pedia a Deus que enviasse uma criança desse tipo para pessoas que gostassem, e não para quem se sentiria amargurado com o caso. Logo depois, a Ana apareceu”, comemora.

Antes mesmo de se tornar oficialmente mãe de Ana Vitória, hoje com 8 anos, Carolina já cuidava da pequena como uma filha. “Assim que o Conselho Tutelar identificou descaso, a Ana foi levada para o hospital e eles me comunicaram. Logo que me foi oferecida a oportunidade de adotá-la, aceitei. Hoje, digo que tenho de fazer terapia para tratar o amor excessivo que dedico a ela”, brinca.

Se a história de Ana tem início conturbado, seu desenrolar é bem macio. A chegada da criança na família adotiva é sinônimo de alegria, e a pequena instantaneamente tornou-se o xodó dos avós, tios, vizinhos e amigos. “Ela é uma criança muito amada. Não é por acaso que a primeira palavra que ela aprendeu a falar foi ‘carinho’”, afirma. A segunda, dedicada à mãe, deve ter sido “especial”.

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