A volta por cima

Eles passaram por traumas e, em vez de baixarem a cabeça, transformaram a dor em solidariedade. Conheça pessoas que estão à frente de instituições cujo objetivo é amenizar a dor do próximo

por Pabline Félix 06/12/2013 14:13

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Cláudio Cunha
(foto: Cláudio Cunha)

Resiliência. A palavra significa a capacidade que alguns materiais têm de, quando submetidos a situações de estresse, resistir. Em vez de se despedaçarem, eles transformam a pressão que recebem em energia. Essa propriedade pode ser também associada às pessoas, com uma importante ressalva: se os objetos inertes permitem quantificar a força a que são expostos, no comportamento humano, essa escala é bastante subjetiva. Há aqueles que se revoltam ao sofrerem perdas financeiras; outros afundam-se na depressão em razão da morte de entes queridos; há ainda quem não supere seus medos e ceda ao pânico. Encarar os traumas e, mais que isso, transformá-los em motivo de esperança para outras pessoas exige não só resiliência, mas coragem, fibra, humildade e, em muitos casos, uma boa dose de fé. "Perder um filho é ter uma ferida aberta para sempre. E uma coisa como essa não acontece à toa: Deus sabia que poderíamos fazer mais por pessoas como nós, que passaram pelo que nós passamos. Hoje, agradeço a missão que Ele me deu", diz Álvaro Costa, fundador e presidente da Fundação Sara, entidade criada há 15 anos em Montes Claros – município-polo da região Norte mineira – e que leva no nome o motivo de sua existência.

Em 1998, Sara, de apenas 2 anos, foi diagnosticada com leucemia. A solução foi buscar tratamentos em Belo Horizonte e, depois, em São Paulo (SP). Após o baque da notícia, veio o segundo choque: a única possibilidade de cura era uma terapia experimental desenvolvida nos Estados Unidos e com custo médio de R$ 360 mil. Longe de possuir uma quantia tão alta, os pais deram início a uma campanha de arrecadação que mobilizou a sua cidade natal e vários companheiros de trabalho residentes na capital mineira. Depois de quase dois anos de luta, Sara morreu. "No dia seguinte ao nosso retorno a Montes Claros, minha mulher, Marlene, foi para as filas de hospital oferecer ajuda a outras mães. Há muita gente simples, sem instrução, que não sabe o que fazer com os trâmites envolvidos nesse tipo de tratamento. Tem muita gente que vem de outra cidade e passa a noite na rua por não ter onde ficar. Já que o Estado não tem como ajudar cada pessoa no seu caso específico, então que nós, que sabemos o que é isso 'na pele', possamos fazer alguma coisa", afirma o pai.

Leonardo Costa
(foto: Leonardo Costa)
 

Com os R$ 98 mil restantes da campanha em conta, Álvaro e Marlene abriram uma casa que é mais que uma opção de estada durante o tratamento, oferece toda a assessoria para que as crianças alcancem a cura do câncer. Atualmente, a fundação tem oito programas, que envolvem desde auxílio educacional e transporte diário para o hospital até acompanhamento jurídico e suporte psicológico para pacientes e familares. "Não adianta investir dinheiro, tempo e amor em uma criança e depois devolvê-la ao seu contexto, que muitas vezes é de extrema pobreza. Quem faz transplante de medula óssea, por exemplo, fica sem qualquer imunidade. Como vamos permitir que uma criança volte para uma casa à beira da estrada? Então, se for preciso reformar ou construir essa casa, vamos nos movimentar e conseguir isso. Nesse tempo, ela fica aqui, com tudo o que precisa para ter uma vida normal", explica Álvaro.

Hoje, mais de 700 crianças já foram atendidas na sede, em Montes Claros. O reconhecido trabalho fez com que o grupo fosse convidado por médicos da área a expandir para a capital e, há quase quatro anos, eles mantêm uma casa no bairro Serra. A despeito do pouco tempo, mais de 140 meninos e meninas já foram atendidos na "filial", número que impressiona os diretores, todos voluntários. "Faço questão de não ser remunerado. Deus já me deu tanto: meu trabalho é uma maneira de devolver um pouco de tudo o que recebo – e ainda vou ficar devendo", resume Álvaro.

Também no interior de Minas está a Fundação Ricardo Moysés Júnior, dedicada a oferecer todo o suporte necessário para que crianças e adolescentes carentes de mais de 135 municípios de Minas Gerais e Rio de Janeiro sejam curados do câncer. A criação da casa é iniciativa de Jane e Ricardo Moysés, pais do adolescente cujo nome batiza a entidade. Ao lado do médico Ângelo Atalla, eles enfrentaram 89 dias de luta contra o câncer do jovem, no sistema linfático (linfoma não Hodgekin), na época com 17 anos. "A perda do meu filho trouxe uma dor imensurável, mas o projeto de criar a fundação me deu forças para continuar", relembra Jane. 

O projeto cresceu e tornou-se referência no combate ao câncer infantojuvenil. Hoje, a instituição atende a cerca de 120 pacientes em fase de tratamento e mais de 420 que, após a cura, fazem o controle médico. "Por vezes, olho para o passado, relembro o início de tudo e me surpreendo com os resultados que alcançamos", diz Jane. O apoio aos assistidos e familiares é oferecido gratuitamente e abrange transporte para o tratamento em hospitais, custeio de medicamentos, exames e materiais como próteses e órteses, apoio psicológico, tratamento dentário, e entrega de cestas básicas e de hortifrutis. Para aqueles que não são de Juiz de Fora, a fundação oferece, ainda, hospedagem, refeições e roupas.


Cláudio Cunha
(foto: Cláudio Cunha)
 

A entidade tem também uma central de doações, bazar e salas para atividades de corte, costura e artesanato, onde são produzidas peças para venda em eventos. As cores das paredes e a decoração da sede revelam a principal preocupação dos mais de 160 envolvidos, entre fundadores, funcionários e voluntários: não permitir que o câncer acabe com a magia da infância e adolescência dos pacientes. "Fazemos tudo por eles! Queremos amenizar ao máximo o sofrimento de assistidos e familiares nessa fase difícil", explica Jane.

Outra organização experiente é a Associação Mineira dos Portadores do Vírus de Hepatite B e C (Amiphec), fundada em 2001 como resposta a um desafio proposto pelo médico hepatologista João Galizzi a Ruth Peixoto Domingues, mulher de um de seus pacientes. "O médico me perguntou se eu seria capaz de fazer por outras pessoas o que eu fazia pelo Ermírio, meu marido. Respondi que sim e estou, até hoje, respondendo a essa pergunta, mesmo depois de meu marido ter falecido", diz ela.

Contaminado com o vírus durante uma transfusão de sangue, Ermírio conviveu com a doença durante sete anos sem saber que ela existia. O diagnóstico só aconteceu quando as consequências já eram mais graves e o sistema renal estava comprometido. Por isso, uma das principais frentes de ação da Amiphec é a divulgação: junto ao governo de Minas, a organização realiza diversas ações para informar à população, especialmente a mais pobre, sobre as formas de contaminação dos vírus, seus sintomas e como identificá-los.
 
Nos bastidores, é também da Amiphec a conquista da distribuição gratuita dos remédios específicos para as hepatites. "Quando descobrimos a existência do vírus, esse assunto não era tão falado. Os remédios só eram conseguidos com muito esforço, mesmo para nós, que tínhamos plano de saúde. Imagine para quem dependia da distribuição gratuita? Não me permiti apenas ver as pessoas passando por aquele problema e fui atrás da solução", conta Ruth. Por meio da assistência jurídica de voluntários da Amiphec, a organização entrou com quase 40 mandados de segurança para obter a liberação de medicamentos e, uma vez em contato com o governador da época, Itamar Franco, conseguiu a liberação total da medicação, que é capaz de eliminar os vírus. 


Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)
 

A associação tem hoje mais de 5 mil cadastrados de todo o estado e, apesar dos problemas financeiros enfrentados – a falta de doações inviabilizou o pagamento do aluguel da sala que ocupavam, no bairro Serra, e obrigou a mudança da Amiphec para os fundos da casa de dona Ruth –, ainda trabalha em campanhas organizadas sob demanda. "Há alguns meses estivemos em presídios no interior de Minas para realizar o teste portátil. Só em Teófilo Otoni, identificamos 16 portadores. Para mim, é uma vitória realizar esse trabalho e evitar mortes. Acho que quem não passa pela dor não tem essa coragem e essa consciência", diz. 

Mas não se trata apenas de resiliência, coragem e consciência: a designer Érika Foreaux acrescenta uma pitada de inconformismo nas características das pessoas que querem ajudar outras. "Sempre que eu saía para procurar objetos (como cadeiras) para a minha filha Sofia, que tem deficiência física motora, as únicas opções que eu encontrava eram horrorosas e totalmente impessoais. Nem identificar o autor daquelas peças era possível. Foi assim que resolvi que eu mesma desenvolveria objetos adaptados e 'lindos de morrer' para crianças. Se não desse certo, pelo menos as pessoas saberiam a quem xingar", explica a idealizadora do Instituto Noisinho da Silva, fundado há dez anos por um grupo de designers e dedicado a desenvolver produtos infantis inclusivos.
 
A conotação de 'objetos para doentes', típica desse segmento, era outro incômodo de Érika. "A aparência das coisas já era segregadora. Como cobrar das pessoas inclusão se o olhar já vem carregado desse aspecto de pessoa condenada, sem perspectiva?" Foi o que motivou a decisão de dar a crianças com algum tipo de limitação, como a filha do meio, Sofia, a oportunidade de ter produtos tão legais quanto os que comprava para as outras filhas, Júlia e Nina. 

A primeira peça criada é, para Érika, um resumo da principal preocupação da Noisinho. "A carteira escolar adaptada, nosso primeiro projeto, é uma peça fundamental na rotina da educação. E pessoas preparadas têm mais chance de batalhar por seus direitos", diz. Atualmente, a equipe multidisciplinar da organização – que tem designer, filósofo e economista, entre outros – desenvolve os projetos dos produtos, mas não chega a executá-los. O direito de fabricação é cedido a outra empresa, que reverte uma parte do lucro de sua comercialização para as pesquisas do instituto e, assim, ajuda a mantê-lo na ativa.

Cláudio Cunha
(foto: Cláudio Cunha)

O trabalho da Noisinho, no entanto, não se restringe ao campo do design. Também são realizadas oficinas gratuitas junto a populações carentes replicando o que chamam de "tecnologia social". A mais conhecida é a Oficina de Ciranda, nome dado para um tipo especial de cadeira para crianças com deficiência, capaz de ser construída pelos próprios pais durante o encontro. "Também conversamos sobre a importância da mobilização, trocamos contatos e formamos uma rede de pessoas comprometidas com a inclusão", explica Érika.

Felizmente, iniciativas como essa não param de surgir, criadas por pessoas dispostas a construir uma caminhada mais relevante. Outro exemplo é a Casa Lucas, um abrigo localizado no bairro Dona Clara, na região da Pampulha, destinado a receber crianças de 3 a 6 anos em situação de risco social. A ideia da casa surgiu em dezembro de 2012, quando Carla de Magalhães Pereira e Luís Marcelo Vieira Karam procuravam abrigos infantis para doar os brinquedos de Lucas, falecido aos 10 anos de idade vítima de uma pneumonia bacteriana. "Vimos instituições de todo tipo: algumas boas, algumas medianas e outras que precisavam de ajuda. Foi quando nasceu o desejo de fazer uma do nosso jeito", conta Carla. 

Em março, estava pronto o registro da Associação Lucas Magalhães Karam. A partir daí, foi articular a rede de relacionamentos para tornar possível o sonho: a casa em que hoje funciona a associação é mantida inteiramente com contribuições de parceiros particulares. "Um amigo foi falando para outro, que falou para outro, e as pessoas passaram a doar. Tudo na casa é doação, desde os móveis até o pão para o lanche dos meninos, que vem da padaria do bairro. A Casa é o nosso esforço para aliar a vontade de ajudar de diversas pessoas", explica Luís Karam.
A primeira criança chegou no dia 9 de setembro deste ano e, hoje, já são cinco, número que pode subir para dez, limite permitido pela prefeitura. "Nossa única limitação para expandir é a capacidade financeira. Todo dia, recebemos pedidos da Central de Vagas da PBH pelo telefone, mas não podemos atender porque queremos manter o ambiente com um bom nível de conforto. É preciso ter a cabeça no lugar e o pé no chão", diz Marcelo.


Samuel Gê
(foto: Samuel Gê)

Tal qual uma casa comum, a fachada do abrigo não tem placa que o identifique. As crianças têm horários e rotinas normais: escola, brincadeiras, refeições, descanso. "Com menos de 5 anos de idade, esses meninos já passaram por muito sofrimento. Queremos que, pelo menos enquanto estiverem aqui, possamos ser uma família que os ajude a recuperar a autoestima e sirva de exemplo. Nós sabemos que não somos seus pais, mas podemos tratá-los como filhos, ensinando e oferecendo nosso afeto", diz Carla. E completa: "O Marcelo costuma dizer que na Casa Lucas os primeiros acolhidos fomos nós. Sentimos falta do nosso filho, mas a Casa foi um jeito de ressignificar essa dor. É melhor do que encher a sala de mais um terapeuta".

O envolvimento do empresário Samuel Parreiras e de sua mulher, Graziella, também é recente. Foi com a chegada do aniversário do filho, Gabriel, falecido há apenas quatro meses, vítima de um tumor inoperável no cérebro, que eles resolveram pôr a mão na massa e criaram a Fundação Gabriel Cardoso Ferreira, ainda sem registro jurídico. "Perder um filho de três anos é muito difícil. Mas resolvemos tirar algo positivo dessa história, afinal, tem gente que passa por coisa pior e supera. O pior, no fim das contas, é muito relativo", diz o pai, que passou a ser um “ajudante especial” da médica Fernanda Tibúrcio, responsável por Gabriel durante o tratamento em um hospital particular de Nova Lima. 

Samuel conta que o plano inicial era montar uma instituição que receberia a colaboração financeira de conhecidos para ajudar outras crianças. Na prática, porém, ele percebeu que a sua presença era ainda mais valiosa do que o seu financiamento. Passou, então, a contribuir realizando tarefas indicadas por Fernanda, que também atende no Hospital das Clínicas, que pertence à rede pública de saúde. "Vale transportar pacientes de casa para o hospital, pagar remédios e exames urgentes em clínicas especializadas e levar presentes no Dia das Crianças. O que eu puder fazer para tornar os dias dessas crianças um pouco melhor, estou à disposição”, diz ele, que conta com a ajuda de vários amigos. "É muito gostoso ajudar. Aquilo me dá energia. É também uma responsabilidade muito grande: se chegamos com confiança e boa vontade, isso faz com que o paciente acredite mais em si mesmo", diz.


João Carlos Martins
(foto: João Carlos Martins)
 
A internet também tem sido uma aliada importante para auxiliar pessoas que passaram por eventos traumatizantes. A facilidade de criar conexões entre os usuários pela internet permitiu a Kelly Barbosa, por exemplo, encontrar e reunir mais de 100 mulheres que, assim como ela, enfrentam ou enfrentaram o câncer. Junto de outras 'colegas de hospital', elas criaram a comunidade virtual Toque de Amor, formada, em sua grande maioria, por mineiras.
 
Exclusivamente feminino, o grupo de apoio tornou-se um porto seguro para pacientes e familiares, que podem compartilhar experiências, dúvidas, aflições e, claro, vitórias. “Temos meninas passando por diferentes tipos e estágios do câncer. Quem está se tratando se sente motivada pela vitória das que já encerraram o tratamento. Às vezes, acontecem perdas e, claro, é muito difícil para todas. Mas é preciso manter o ânimo para seguir confiante”, afirma.

Kelly, que enfrentou um câncer de mama aos 23 anos, explica que, além do susto da descoberta, são muitos os percalços que as pacientes de câncer enfrentam. "Para uma mulher, perder o cabelo é muito significativo. Pode parecer bobagem, mas quem passa por isso sabe. Claro que o apoio da família é muito importante, mas com as meninas é diferente: é uma questão de identificação. E passar por isso com alguém torna a coisa menos sofrida", define a estudante de administração, hoje com 25 anos de idade.

O grupo, cujo nome faz referência ao autoexame, não fica restrito somente ao mundinho virtual: de dois em dois meses, as participantes realizam encontros presenciais em locais variados da cidade, como shoppings e praças, para que se conheçam e criem uma amizade que vá além dos cliques solitários. E não espere aquele clima de velório típico de grupos de apoio: "Se tem muita mulher reunida, tem que ter risada! Esse clima é importante, especialmente porque o estado de espírito interfere muito na recuperação. Meu desejo é de que essa alegria que está em mim por ter vencido o câncer passe para quem ainda está em tratamento", diz Kelly.


Geraldo Goulart
(foto: Geraldo Goulart)
 
A oncopsicóloga Adriana Dias é outra web-engajada. Ela investe esforços na rede mundial de computadores para amplificar a sua voz em favor de um tratamento digno para os pacientes do mieloma múltiplo, um tipo de câncer hematológico incurável, que provoca danos ósseos e diminuição da imunidade, entre outros sintomas. Além do contato profissional com pacientes de câncer, sua motivação principal é pessoal: em 1991, ela perdeu o avô para a doença, apenas 25 dias depois de ter recebido o diagnóstico correto. "O estágio avançado da doença não nos permitiu fazer nada. Em 2008, foi a minha mãe quem apresentou os sintomas. Se não fosse o nosso esforço em pesquisar indícios da doença, teria acontecido a mesma coisa. O desconhecimento do mieloma ainda é a principal dificuldade para o tratamento", diz. Prova disso é a não inclusão da doença nas pesquisas de incidência realizadas pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca). 

Por isso, com auxílio de um colega paulista, Adriana dedica-se em manter um domínio na internet com todo tipo de informações sobre a doença e realizar diversas campanhas de conscientização em redes sociais. "Há estudos que apontam que o mieloma é quatro vezes mais frequente que a leucemia. Por que, então, não ouvimos falar dele? Isso afeta diretamente a pauta de discussões dos órgãos de saúde, que geralmente não dão atenção suficiente para os novos medicamentos que solicitam entrada no Brasil e poderiam dar uma sobrevida de mais qualidade para quem tem a doença", defende. 

A atuação de Adriana é também política. Ela faz parte do grupo formado por representantes de diversas entidades voltadas a defender os direitos dos pacientes com câncer, que tem pressionado a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o Ministério da Saúde a liberar a entrada de fármacos já utilizados fora do país e a incluir, no hemograma básico, o exame capaz de identificar a proteína sinalizadora do mieloma. "Em casos de câncer, o tempo é um fator decisivo. Quanto mais cedo ele for descoberto, maior são as chances de superá-lo. E eu, como profissional da área, estou cansada de ver pessoas em estado crítico porque os medicamentos não chegam. Essa luta faz parte do meu compromisso como enfermeira, psicóloga, familiar de um paciente e  ser humano", diz.

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