Nova chance para viver

Portador de rara deficiência, Benício, de 6 anos, tinha até 20 convulsões por dia. Com o uso de medicação derivada da maconha e importada pelo pai de forma ilegal, as crises foram controladas. Agora, ele consegue sorrir e brincar, apesar das graves sequelas da doença

por Zulmira Furbino 16/12/2014 09:14

INFORMAÇÕES PESSOAIS:

RECOMENDAR PARA:

- AMIGO + AMIGOS

INFORMAÇÕES PESSOAIS:

CORREÇÃO:

Preencha todos os campos.
Arquivo Pessoal
O médico Leandro Ramires com o pequeno Benício: "Outro dia, dei-lhe banho, coloquei-o na cama e, de repente, ele disse 'papai'. Está começando a expressar essa palavra e a ganhar personalidade. Antes, isso era apenas um sonho", diz Leandro (foto: Arquivo Pessoal)
Fazia um calor sufocante e o céu estava limpo em Belo Horizonte na segunda-feira de carnaval de 2011. Para quem decidiu não sair da cidade, aquele era um dia de descanso ideal. Dava para andar calmamente pelas ruas vazias e silenciosas, que ainda não haviam sido sacudidas pelos desfiles dos blocos carnavalescos. Contrastando com a tranquilidade daquele dia, o médico mastologista Leandro Cruz Ramires da Silva, então com 50 anos, vivia um dos momentos mais difíceis de sua vida. Seu filho Benício, de 3 anos – carinhosamente chamado de Beni –, fora internado na unidade de terapia intensiva (UTI) de um grande hospital local. O pai vivia momentos de aflição e expectativa, que ninguém jamais pôde imaginar.

Benício dera entrada no hospital com um quadro de convulsões graves e espasmos, que levavam a paradas respiratórias, e não respondia à medicação. Naquela situação, a única esperança para salvar sua vida era uma anestesia geral. Apenas assim, ele poderia ser entubado e respirar com a ajuda de aparelhos. Contudo, os profissionais da UTI perderam o acesso à veia da criança e ninguém, nem o pediatra de plantão, conseguia recuperá-lo. O único anestesista no hospital estava atendendo outra emergência. Para receber nas veias o anestésico Propofol – o mesmo que, em excesso, matou Michael Jackson –,  o garoto precisaria da habilidade de um cirurgião vascular. Foi aí que alguém resolveu apelar para o pai da criança, que era coordenador do serviço de mastologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e responsável pelo controle de mamografias da Prefeitura de Belo Horizonte (PBH). Caso o médico não encontrasse um colega apto a realizar o procedimento, seu filho iria morrer.

A vida de Benício estava, naquele momento, nas mãos do pai, primogênito de uma família de quatro filhos, que deu mostras de que queria seguir pelos caminhos da medicina ainda muito cedo. A mãe de Leandro, a relações públicas Regina Cruz Ramires, de 74 anos, lembra que, quando ele tinha 9 anos, o pai queria muito lhe dar um autorama – brinquedo que era a sensação do momento – de presente de Natal. As outras opções seriam um telescópio ou um microscópio. "Meu marido estava louco para comprar o autorama, mas o Leandro quis o microscópio", conta a mãe. "Caímos para trás." Vinte e cinco anos depois de formado, o garoto que recolhia insetos numa caixa de sapatos cheia de furos para em seguida dissecá-los e estudá-los no aparelho tornou-se um dos profissionais mais respeitados da mastologia mineira.

Arquivo Pessoal
Diego, com o pai e o irmão Benício: ele ajuda a cuidar do irmão mais novo durante a semana, enquanto Leandro trabalha (foto: Arquivo Pessoal)
Naquela tarde de carnaval, o celular de Leandro tocou por volta das 16h30. Ao ouvir o interlocutor do hospital, do outro lado da linha, seu coração disparou. Era feriado. Onde encontraria um cirurgião vascular na cidade para socorrer seu filho? Decidiu ele mesmo salvá-lo. "Saí a mil por hora para fazer a punção da veia de Beni. Quando cheguei lá, estava mais calmo. Achei que seria dificílimo, mas deu tudo certo. Benício foi entubado, recebeu a medicação para indução do coma e parou de convulsionar", lembra.

Um alívio para todos. Logo depois, no entanto, o mastologista desabou: "Vomitei e chorava sem parar", relembra. "Esse é um piano que só conhece quem carrega." Na avaliação do cardiologista e clínico-geral Sálvio de Morais Elias, a situação vivida por Leandro Ramires foi de estresse máximo. "Fazer procedimentos dessa natureza no próprio filho é desesperador. Era tudo ou nada. Foi uma atitude heroica", diz Sálvio.

Só em novembro de 2011, nove meses depois da grave crise, veio o diagnóstico da doença. Leandro Ramires soube que seu filho – fruto de uma relação passageira, criado apenas por ele, e que já apresentava alto grau de autismo – era portador da síndrome de Dravet, uma forma severa de epilepsia na infância, que atinge apenas uma a cada 20 mil pessoas e mata 80% dos portadores antes que completem os 6 anos de vida. "O prognóstico da doença é péssimo, já que não existem adultos vivos com essa síndrome", explica o pai de Benício.

Raimundo Sampaio/DF/D.A Press
Anny, a primeira a ganhar na Justiça o direito de usar o Canabidiol, entre os pais, Katiele e Norberto Fisher. Katiele foi quem ensinou a Leandro o caminho das pedras para conseguir a medicação (foto: Raimundo Sampaio/DF/D.A Press)
A primeira convulsão ocorreu aos 5 meses. Na época, o mal foi atribuído a uma febre alta. Não se passaram dois meses e elas recomeçaram para valer, chegando, no auge, a nove crises por hora, somente no período noturno. "No melhor controle, eram entre cinco e seis ao dia, que geravam entre três e quatro emergências médicas semanais", diz Leandro. Ao longo de quase seis anos, foram incontáveis as idas aos hospitais da cidade, onde raramente havia um neurologista pediátrico. Por não serem especialistas, os atendentes, em geral, não sabiam reconhecer as crises do garoto, que variavam desde convulsões, que o faziam se debater inteiro, a manifestações mais discretas, como paralisia de um lado do rosto, que era até mais danosa e arriscada.

"Eles me davam a pulseirinha azul e eu enlouquecia e tinha de avisar que meu filho poderia sofrer uma parada respiratória a qualquer momento. Benício chegou a rodar em todas as 26 ambulâncias da Unimed na capital", lembra Leandro. "O menino sobreviveu graças à dedicação do pai. Ele investe tudo no filho. É estudioso e muito consciente do que faz", diz o ginecologista Benito Ceccato, colega de clínica e de doutorado e mestrado na UFMG.

No Brasil, calcula-se que mais de 600 mil pessoas sofram formas de epilepsia sem tratamento. Entre as que são crianças, 30% desenvolvem uma derivação de difícil controle (mais de três crises por mês, durante três meses, mesmo tomando três tipos de anticonvulsivantes). No fim de 2009, com um ano e meio de idade, Benício ingeria quatro anticonvulsivantes diariamente e tinha, em média, mais de 20 convulsões em 24 horas. Chegou a tomar 25 comprimidos diários, sem sucesso, já que os espasmos continuavam. "Nesse ponto, comecei a estudar alternativas e descobri que nos Estados Unidos as crianças com epilepsia já eram tratadas com o Canabidiol", explica Leandro. O problema é que nos EUA elas usam o extrato de maconha medicinal produzido por cultivadores locais, e no Brasil isso é proibido. "Não havia como trazer para cá", diz Leandro.

Cláudio Cunha
"Sou obrigado a ser um desobediente civil. Se não fizer isso, meu filho morre", diz Leandro (foto: Cláudio Cunha)
Em uma noite de abril de 2014, um domingo, Ramires pôs Benício na cama e sentou-se em frente à TV. A tarefa de fazer o filho dormir era desgastante. A criança tinha um sono tão agitado que o lençol precisava ser amarrado na cama de pequenas dimensões, ideal para contê-lo durante a noite. De madrugada, Beni acordava gritando, muitas vezes com febre de 41 graus. Um bruxismo acentuado dificultava ainda mais a travessia da noite. Leandro se acomodou no sofá. De repente, o programa Fantástico, da Rede Globo, começa a exibir uma reportagem sobre Anny Fischer, a garotinha de 5 anos portadora da síndrome CDKL5, um problema genético raro que causa epilepsia grave. Anny chegou a sofrer 50 convulsões em uma semana, tomou coquetéis de anticonvulsivos comercializados no Brasil, mas só melhorou depois de usar medicação à base de Canabidiol (CBD).

"Entrei no site e deixei um recado para a mãe de Anny (Katiele). Foi ela quem me ensinou o caminho das pedras para conseguir a medicação", diz Leandro. Em seguida, um amigo de infância, que vive nos EUA, enviou o produto pelo correio (os dois usam código para se referir à substância sem serem explícitos). A pasta de cor escura vem da Califórnia numa seringa plástica, que o amigo acomoda num pacote de massinhas coloridas. Em seguida, é despachada para o Brasil. Usando como referência pesquisas norte-americanas, o médico calculou a dosagem a ser ministrada no filho. "Na primeira vez que Benício tomou a medicação, seu sono foi tão profundo que tive medo de que tivesse morrido. Eu o cutuquei a noite inteira para ver se estava respirando", conta. Estava tudo bem. No dia seguinte, o garoto acordou descansado e bocejando. Foi a primeira vez que ele dormiu uma noite inteira.

Lindo, carinhoso e bem cuidado, Benício está com 6 anos. No apartamento dos avós paternos, ele recebeu a reportagem de Encontro com um abraço. "As convulsões deixaram sequelas. Meu filho não fala. Seu desenvolvimento psicomotor foi extremamente prejudicado. Agora ele está começando a interagir", explica o pai. Apesar de não ser religioso, Leandro revela que antes do Canabidiol houve um momento em que pensou que, "se existe um Deus", ele deveria levar seu filho, que estava sofrendo demais. "Outro dia, dei-lhe banho, coloquei-o na cama e, de repente, ele disse ‘papai’. Está começando a expressar essa palavra e a ganhar personalidade. Antes, isso era apenas um sonho", diz.

Eugênio Gurgel
Composto que tem como base o Canabidiol: nos EUA, a seringa custa US$ 499. O medicamento chega ao Brasil, se autorizado pela Anvisa, sobretaxado em 60%, o que eleva o preço para US$ 800 (foto: Eugênio Gurgel)
Hoje, o médico é um dos principais ativistas da liberação do uso da maconha medicinal no Brasil. Ao lado de outros militantes, tornou-se figurinha carimbada no Conselho Nacional de Politicas sobre Drogas (Conad), na Secretaria Nacional de Políticas Sobre Drogas (Senad), do Ministério da Justiça, e no Congresso Nacional. Defende a maconha terapêutica e a regulamentação do cultivo medicinal da planta no país, além do fim da burocracia para a importação do extrato rico em Canabidiol (CBD) – a produção nacional não é capaz de atender milhares de cidadãos brasileiros que, como seu filho, têm nas substâncias derivadas da Cannabis sativa a única esperança de retomar um mínimo de normalidade em suas vidas. É o caso de quem sofre de epilepsia severa, câncer, Aids, esclerose múltipla, dores crônicas e náuseas e vômitos provocados por quimioterapia.

Ao se envolver nas campanhas e participar do chat Repense, que tem como objetivo discutir o uso da maconha medicinal, Leandro conheceu várias pessoas que também dependem da droga, como Juliana Paolinelli. Ela sofre de espondilolistese, uma anomalia congênita que leva a convulsões e dores terríveis, só controladas pelo Sativex, o primeiro medicamento aprovado no mundo (2005) com uma base de Cannabis (CBD e THC). Hoje, são parceiros na militância pela regulamentação da maconha medicinal no país e pelo desenvolvimento de pesquisas que levem à produção de medicamentos seguros. "É um longo caminho a percorrer", diz Juliana. Atualmente, mais de 20 nações no mundo autorizam o comércio de medicamentos à base de maconha, entre eles Inglaterra, Israel, Canadá, Estados Unidos (Califórnia e Colorado), Espanha e Uruguai. "Leandro é incansável. Até conhecê-lo, eu não acreditava que existiam homens assim no mundo. Cuida do filho com uma dedicação que não é comum encontrar por aí", diz Juliana.

Além de Benício, Leandro é pai de Diego, de 19 anos, de outra relação. Diego – que vive com o pai desde 1 ano de idade – fica durante a semana com Leandro e passa os fins de semana com a mãe. "Quem tem os quadrinhos dos primeiros desenhos que o Diego fez quando criança, quem tem as fotos dependuradas na parede é o Leandro. Quem conhece cada um dos amigos é ele", diz a amiga Juliana. O músico Beto Bruck, amigo de longa data e de muitos shows e viagens, também é testemunha da determinação e luta do médico. "Chegou um momento em que eram tantas as crises e tantos os socorros de emergência, que senti que o Leandro estava morrendo junto com o filho. Ele sabia que o Beni não iria aguentar por muito tempo. Foi aí que surgiu o Canabidiol", diz Beto.

Cláudio Cunha
Leandro com a mãe, Regina Ramires, e Benício: ela orgulha-se de o filho ter escolhido o caminho da medicina e da evolução no tratamento do neto (foto: Cláudio Cunha)
Entusiasmado com a melhora do filho – hoje, as crises, que chegavam a duas dezenas, em 24 horas, são de no máximo duas ao mês, e facilmente controláveis –, Leandro Ramires passou a ajudar muitas crianças Brasil afora. Ele auxilia pais que vivem situação parecida com a sua. Apoiou, por exemplo, a produção de Ilegal, documentário que mostra a realidade das mães que, para salvar a vida dos filhos, lutam contra o preconceito, a burocracia e o tempo. Também já foi ao Senado Federal defender o uso da maconha medicinal. Toda segunda-feira, ao longo de duas horas, orienta gratuitamente pacientes adultos que sofrem de múltiplas doenças cujos efeitos são minimizados pelo uso de medicações derivadas da Cannabis. Em meados de novembro, defendeu o uso terapêutico da maconha e o fim da burocracia para a importação do extrato rico em Canabidiol junto ao Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas, no Ministério da Justiça, em Brasília.

Nos Estados Unidos, uma seringa da Canabidiol custa US$ 499. Como substância vetada pela Anvisa, mesmo com autorização de importação, o medicamento chega ao Brasil sobretaxado em 60% – o preço sobe para US$ 800. Além disso, há mais taxas no momento de retirar o produto. Isso sem falar nos riscos de, muitas vezes, uma mercadoria destinada a determinado estado ir parar na outra ponta do país. A medicação de Benício já aterrissou em Curitiba, por exemplo. "O alto preço faz com que somente pessoas de posse tenham acesso à substância, e a burocracia leva muitas delas a continuarem trazendo o produto de forma ilegal para o Brasil. Sou obrigado a ser um desobediente civil. Se não fizer isso, meu filho morre. O desafio agora é oferecer a maconha medicinal com continuidade", diz o mastologista.

O garoto que trocou um autorama por um microscópio jamais se arrependeu de sua opção. Ainda mais depois de conseguir salvar a vida do filho incontáveis vezes: no hospital, no sítio, no saguão do prédio, no carro, em pleno trânsito. Como mastologista, diz que já viveu situações difíceis, como, em função de um câncer, ser obrigado a retirar, de uma vez, uma mama e um braço de uma paciente. Apesar disso, garante que nada do que que viveu na medicina foi tão desafiador quanto acompanhar e cuidar da doença do filho. "Por causa das condições do Beni, fui obrigado a abandonar o consultório, que era bastante movimentado. Hoje, ele tem uma cuidadora durante o dia enquanto trabalho no hospital, mas à noite é por minha conta", explica.

Se abriu mão do autorama tão facilmente quando criança, o mesmo não aconteceu com o telescópio. Já adulto, Leandro começou a frequentar o Observatório Astronômico da UFMG, na Serra da Piedade. Chegou a tatuar um homem de mãos dadas com um menino pequeno, ambos de costas, observando um céu estrelado, na parte de dentro do braço esquerdo. No direito, tatuou a constelação de Órion, que, para ele, representa Benício. Foi uma forma de escrever na própria carne, com um toque de poesia, todo o amor que traz na alma pelos dois filhos. Agora, no horizonte dele, além de estrelas, existe o sonho de tornar acessível para crianças e adultos de todas as classes sociais e de todo o Brasil os medicamentos derivados da Cannabis sativa, que comprovadamente alimentam a dignidade e a vida de pacientes que sofrem de várias doenças.

Em dezembro, Leandro vai ao Rio participar da fundação de uma associação brasileira de maconha medicinal. A luta está apenas começando, mas ele está pronto para enfrentar, sem medos, os golpes que ainda estão por vir. A maior batalha, ele já venceu.

Últimas notícias

Comentários