Anemia falciforme ainda é muito estigmatizada no Brasil

Doença genética grave causa muitos transtornos, inclusive psicológicos, nos pacientes

por Encontro Digital 27/02/2018 09:49

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(foto: Pixabay)
Ainda é pouco difundido no Brasil os problemas sofridos pelos portadores de anemia falciforme, incluindo emocionais. A doença é crônica, genética, hereditária e grave, que acomete, em sua maioria, negros e pardos, e interfere bastante no cotidiano dos pacientes.

De acordo com enfermeira Marcela Ganzella Sisdelli, pesquisadora da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP, doenças como câncer, diabete, hipertensão e Aids são as enfermidades crônicas mais difundidas e noticiadas, enquanto a anemia falciforme não recebe a devida atenção. "A doença é negligenciada e este estudo pode agregar conhecimento não só para a equipe de saúde, que lida diretamente com as complicações e situações ligadas à enfermidade, mas também em pesquisas futuras relacionadas, uma vez que essa é uma área pouco explorada", aponta a especialista.

Para realizar o estudo sobre esse problema muito negligenciado, Marcela acompanhou 11 portadores da doença que relataram, por meio de entrevistas, todas as experiências da vivência diária com a anemia falciforme. A doença é causada pela presença, no organismo, de uma hemoglobina mutante – proteína cuja principal função é o transporte de oxigênio – chamada de S, o que leva à alteração genética. O problema pode causar inúmeras complicações, como úlceras de perna ou crises álgicas (dor ocasionada pela obstrução do fluxo sanguíneo) e até acidentes vasculares cerebrais (AVCs). "Essas complicações se agravam nas mulheres gestantes. Dependendo da gravidade da úlcera de perna ou do AVC, a movimentação física pode se tornar mais difícil, o que faz com que as atividades profissionais também sejam prejudicadas, uma vez que, frequentemente, os pacientes precisam se ausentar do trabalho", comenta a enfermeira.

A pesquisadora diz ainda que o mesmo ocorre com aqueles que vão à escola, e esses fatos abalam a autoimagem dos doentes e causam desesperança quanto ao futuro. "Exercer alguma atividade laboral, doméstica ou remunerada, cria situação de estabilidade, significa a retomada do papel de pessoa socialmente responsável. Na sua impossibilidade, imposta pelas complicações, limitações físicas e continuidade do tratamento, o papel de provedor da família é alterado", completa.

Segundo Marcela Sisdelli, por falta de informações, a população não relaciona essa anemia a fatores como as crises dolorosas, infecções, vaso-oclusões, dores, isquemias e complicações pulmonares, responsáveis pela morte de 20% a 30% de pacientes adultos portadores da doença. Outro fator apontado como preocupante pela enfermeira é que as pessoas não conhecem o tratamento, que é focado na prevenção das complicações, e a transfusão de sangue é o principal deles, muito menos a dificuldade do paciente para manutenção da terapia.

"Alguns entrevistados relataram aderir à cultura do silêncio como forma de autoproteção e, em muitos casos, não houve procura por tratamento, seja por vergonha ou medo de ser vítima de preconceito. Cada fase da vida, adolescente e adulta, tem um motivo para não tratar. Inclusive, podem ausentar-se das aulas ou do trabalho e calam-se sobre a sua condição para manter as relações, o que afeta seu tratamento", afirma a especialista.

Soluções

Marcela explica que "se o paciente tiver acesso aos medicamentos, fornecidos pelo SUS, às consultas médicas com hematologista e à transfusão de sangue quando necessária, provavelmente conseguirá trabalhar e contribuir com a sociedade e, assim, sentir-se mais útil". Ela ainda sugere "a elaboração de programas sociais nos quais as pessoas com anemia falciforme possam assumir atividades laborais compatíveis com a doença, como uma oportunidade de manutenção do emprego e do aumento da renda".

Apesar das adversidades, o sorriso no rosto e a fé dos participantes da pesquisa impressionaram a pesquisadora. "O que me marcou foi conhecer as dificuldades dessas pessoas no dia a dia, seja pelo tratamento, pela incerteza de uma complicação, ou pelo receio do futuro, além das dificuldades financeiras. Mesmo assim, expressam uma enorme vontade de viver. São pessoas muito simples que me receberam muito felizes em suas casas. Me agradeceram pelo simples fato de estarem sendo ouvidas".

(com Agência USP)

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