Familiares e pacientes com doenças raras ainda sofrem para conseguir tratamento

Remédios caros e de difícil importação são alguns dos entraves

por Encontro Digital 28/02/2018 11:58

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(foto: Pixabay)
Nesta quarta, dia 28 de fevereiro, é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, muitos portadores e familiares de pacientes que sofrem desse tipo de enfermidade ficam aflitos devido á dificuldade em se conseguir o tratamento adequado. Por meio participação em redes sociais e grupos de aplicativos de mensagens, eles desabafam sobre dificuldades enfrentadas para receber remédios de alto custo, após a paralisação, em setembro de 2016, do julgamento de dois recursos no Supremo Tribunal Federal (STF) para garantir esses medicamentos.

Segundo o Instituto Vidas Raras, desde essa época, quase mil doentes cadastrados na entidade estão sem os remédios. Em um dos grupos de troca de mensagens, os membros relataram a morte de 16 parentes, de novembro de 2017 até agora. A maioria dos óbitos ocorreu por complicações de saúde, agravada com a interrupção do tratamento com medicamentos de alto custo.

Na opinião de Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, a maioria dos portadores de doença rara pode morrer, mesmo fazendo uso de medicamentos de alto custo. O remédio apenas melhora a qualidade de vida do paciente. "Doenças raras podem ir se agravando com o tempo e muitas delas vão se agravando com ou sem e apesar do tratamento medicamentoso. O medicamento vem para aumentar a sobrevida e, principalmente, melhorar a qualidade de vida", comenta a especialista, em entrevisra para a rádio Nacional de Brasília.

Até que seja resolvido no STF o impasse sobre a compra de medicamentos de alto custo, os parentes dos portadores entraram com recursos contra o Ministério da Saúde. "Existem cinco processos de pedidos de esclarecimento ou de ajuda no Ministério Público Federal, em Brasília, contra o Ministério da Saúde, para fazer eles comprarem os remédios", diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

Por meio de nota à rádio Nacional, o Ministério da Saúde informa que, no dia 19 de fevereiro, teve uma reunião com representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), do Ministério da Justiça e da Associação de Portadores de Doenças Raras, para discutir formas de agilizar o cumprimento das ações judiciais.

A pasta informa ainda que criou um núcleo de judicialização em 2017 para atender as demandas judiciais, e organizou o Projeto de Apoio Judiciário, para auxiliar os juízes na tomada de decisões com bases científicas.

(com Radioagência Nacional)

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