Jovens com Aids ainda são muito estigmatizados

Teresa foi diagnosticada com HIV quando tinha apenas um ano de idade e a informação foi mantida em segredo pela família, até quando completou 16 anos, momento em que a jovem descobriu o diagnóstico sem querer. A partir daí, a família revelou, ainda, que ela era adotada. Dois anos mais tarde, ainda sofria crises de identidade e parou de tomar os medicamentos para tratar a doença. Este é apenas um exemplo que ilustra milhares de casos de crianças e adolescentes que enfrentam desafios no tratamento do HIV. Apesar do investimento em informação, ainda hoje, jovens que convivem com o vírus passam por situações de vulnerabilidade e discriminação.

Para tentar entender essa e outras razões que podem dificultar a adesão à terapia antirretroviral, preconizada para o tratamento da Aids, um amplo estudo envolvendo serviços de referência localizados nas cinco macrorregiões do Brasil investigou 260 crianças e adolescentes com HIV e seus cuidadores. A pesquisa contemplou o momento da descoberta do diagnóstico, o histórico do acesso aos serviços de saúde e da adesão ao tratamento, além do contexto social e familiar. A comovente história da criança que ganhou o pseudônimo "Teresa" é um dos casos estudados.

A pesquisa faz parte da tese de doutorado de Maria Letícia Santos Cruz, defendida na Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, da Fiocruz. O tema da estigmatização, aliás, já é bem conhecido pela pesquisadora: em 2013, ela lançou o livro Estigma e Saúde, pela Editora Fiocruz.

Quatro padrões

Os casos foram classificados em quatro modelos referentes ao processo de estigmatização, cada um refletido em problemas de adesão ao tratamento para HIV. A primeira categoria considera o estigma inato, caso de crianças com HIV que desenvolvem doenças sintomáticas de forma precoce e tendem a socializar assumindo desde cedo a identidade de indivíduos doentes. O segundo modelo é justamente a situação de Teresa: indivíduos criados sem saber que possuem o vírus. "Alguns pais apresentam um sentimento de culpa pela transmissão da doença para a criança, outros temem que o filho seja alvo de discriminação ao revelar a sua própria condição e preferem manter o diagnóstico em segredo", explica a doutoranda.

O terceiro modelo se refere a pacientes que, devido à falta sintomas, descobrem o diagnóstico de forma tardia e precisam se adaptar. Neste padrão, são comuns episódios que revelam a falta de cuidado no período pré-natal. "Pais e familiares precisam de preparo e informações para lidar com a nova realidade e evitar um processo de rejeição que pode acontecer até mesmo dentro de casa. A falta de suporte pode afetar o tratamento: a equipe prescreve o medicamento, mas uma série de motivos não permite que a criança venha a ter um tratamento regular", salienta Maria Letícia. No quarto e último padrão, que se refere a crianças que vivem em abrigos ou orfanatos, a descoberta da doença acontece ainda dentro das instituições, ambientes em que as crianças convivem com outras pessoas com a mesma realidade. Quando atingem a adolescência, costumam enfrentar obstáculos no processo de reintegração social.

(com Agência Fiocruz)