
Especialmente para mulheres que vivem a maternidade em contextos atravessados pela deficiência – seja a própria, seja a dos filhos –, essa realidade aparece sem pedir licença.
Nesta reportagem, a Encontro ouviu duas mulheres: Ana Zuleima de Castro Lüscher, mãe de Cecília, 38 anos, que tem deficiência intelectual; e Brisa Marques, ela mesma uma pessoa com deficiência e que é mãe de João, de 10 anos. Em seus relatos, o trilhar de um caminho muitas vezes desbravado quase no escuro e em meio a lacunas de políticas públicas, de redes de apoio, de representação e de escuta. Apesar das dificuldades, foi nesse terreno que emergiram e foram inventadas outras formas de criação, rearranjos de vida e outras maneiras de compreender o cuidado.
No Brasil, a experiência da maternidade atípica atravessa um contingente expressivo de famílias. É o que apontam os dados do Censo 2022 do IBGE, segundo o qual cerca de 14,4 milhões de pessoas, o equivalente a 7,3% da população com dois anos ou mais, possuem algum tipo de deficiência. E a questão estrutural neste debate é a evidência de que o cuidado recai majoritariamente sobre as mães, o que expõe a fragilidade das redes formais de suporte.
São números que nos ajudam a dar conta dessa realidade do ponto de vista estatístico, mas que não abrangem as questões que emergem deles – como indica o relato da jornalista, compositora e escritora Brisa Marques. Aos 40 anos, ela fala a partir de uma trajetória marcada por uma mudança abrupta. Tornou-se uma pessoa com deficiência aos 21 anos, após um acidente que resultou em uma lesão medular e dificuldades de locomoção. “Foi logo depois que me formei em duas faculdades, jornalismo e teatro”, lembra, assinalando que, a partir dali, seu corpo – que até então operava dentro de uma norma social – passa a ser percebido de outra forma.
“De repente eu o percebo num outro lugar, que historicamente sempre foi visto como um lugar de falta, de impotência, de incapacidade. Porque a sociedade sempre olhou para a deficiência a partir dessa perspectiva médica e biológica”, argumenta Brisa. “Depois do que aconteceu, passei a pesquisar esse campo, que hoje eu trato como um ‘saber DEF’ – uma derivação de ‘DEF-ciência’ –, e perceber a deficiência como um lugar político e social”, explica.
Na história dela, a maternidade surge em meio a esse processo de auto entendimento, já como uma mulher com deficiência. Brisa se tornou a mãe do João aos 30 anos. “Foi uma escolha que aconteceu sem planejamento, mas com a consciência de que era o meu desejo continuar com a gestação”, expõe, reconhecendo que a decisão veio, sim, acompanhada de seus temores. “Eu tive muito medo de optar por ser mãe com deficiência, mãe solo em contexto de guarda compartilhada. Me perguntava como eu cuidaria de um filho tendo dificuldade de locomoção e precisando de ajuda para resolver coisas que são minhas”, admite.
Ela conta que quando teve João, não encontrava referências próximas de outras maternidades DEF. “Eu não havia conhecido nenhuma mãe com lesão medular que tivesse tido um filho sem anestesia geral”, relata. Em meio a esse vazio, contudo, ela seguiu firme, sustentando suas próprias escolhas, inclusive no parto, que foi natural. “Quem tirou o João de dentro de mim fui eu. Quem cortou o cordão umbilical também fui eu”, conta.
“A minha lesão medular não me impediu de ter um parto como eu queria”, assinala ela, para quem o momento funciona como antítese dos preconceitos que cercam as pessoas com deficiência, que, como ela denuncia, costumam ser vistas como menos capazes.
Após o nascimento do menino, a experiência da maternidade de Brisa foi atravessada por necessidades de rearranjos e enfrentamentos. Assim como foi durante a gestação, nos primeiros anos de vida do filho, ela descreve uma vivência marcada por solidão e por questionamentos externos sobre sua capacidade de cuidar.
Do isolamento ao cuidado compartilhado
Em muitos aspectos, o relato da artista, ativista e comunicadora dialoga com achados de pesquisas sobre maternidade e deficiência, caso de um estudo apresentado no Seminário Internacional Fazendo Gênero. O documento aponta que, nesses contextos, como em outros trabalhos que envolvem o cuidado com o outro, “as responsabilidades têm sido tarefas tão somente femininas”, o que pode gerar impactos prolongados na vida dessas mulheres, incluindo isolamento social e sobrecarga. Ao mesmo tempo, a pesquisa indica que a formação de redes de apoio pode alterar esse cenário, criando condições para participação social e fortalecimento coletivo.
É um movimento que Brisa, após algum tempo, conseguiu fazer, contando com o apoio de alguns familiares, de grupos escolares e de outras pessoas da militância DEF. “Chegou um momento em que eu entendi que precisaria criar redes de apoio. Elas não existiam. Eu entendi que precisaria criar redes de apoio independentes do que a gente institucionaliza como família. Fui fazendo isso aos poucos, com apoio da escola e de alguns amigos”, diz, descrevendo uma passagem do isolamento para o cuidado compartilhado – ao menos, em alguma medida.
Paradoxalmente, portanto, se a história dela ajuda a compreender os desafios impostos por uma sociedade pouco adaptada às diferenças, também expõe a possibilidade de reorganizar práticas e relações. Hoje, com o filho prestes a completar 10 anos, ela observa, com orgulho patente, transformações nesse cotidiano.
“Ele é uma pessoa muito colaborativa comigo nas tarefas domésticas. Tento ensinar a ele. E no convívio social também, ele incorpora esse saber DEF no dia a dia, na percepção de mundo”, examina Brisa. Ela enxerga que esse aprendizado passa por algo que ela mesma não teve. “O que é mais importante pra mim hoje é dar essas ferramentas para que ele possa atuar no mundo com essa consciência”, crava.
A invenção de novos espaços possíveis
Enquanto a trajetória de Brisa Marques fala da maternidade a partir da experiência de uma mulher com deficiência, a de Ana Zuleima de Castro Lüscher aponta para outro recorte: o de mães que se dedicam, ao longo de décadas, aos filhos com deficiência.

“Acho que, por gostar de viver, eu não sei ficar muito parada. Então, quando me aposentei, me questionei sobre o que faria”, conta, relembrando como, naquele momento, movida pela dificuldade de Cecília em encontrar espaços de pertencimento, partiu para a criação de uma das iniciativas mais duradouras de sua vida recente: “Ela gostava de cantar, tentava participar de coros, mas não encontrava um espaço de acolhimento. Decidi agir. Pensei: ‘Poxa, quem sabe eu não crio um coro? Deve ter muita gente na mesma situação’”. Assim surgiu, em 2017, o Coro Bora Cantar Diversidade, criado ao lado da maestrina Águeda Pereira.
Desde o início, o grupo foi pensado como um espaço inclusivo, reunindo pessoas com e sem deficiência, idosos, jovens, participantes de diferentes origens sociais. “Não é um gueto, sabe? São pessoas muito diferentes, e essa convivência propicia um processo criativo muito interessante”, detalha, situando que, ao longo dos anos, o coro se consolidou como um espaço frequentado não apenas para pessoas com deficiência, mas também para familiares, que muitas vezes passam de acompanhantes a participantes ativos.
A experiência cotidiana com essas mães – muitas delas responsáveis diretas pelo cuidado de filhos adultos com autonomia limitada – foi o que, mais tarde, impulsionou Ana Zuleima a dar um novo passo - realizar um documentário. Um passo, diga-se, quase acidental, que nasceu do desejo inicial de registrar conversas com aquelas pessoas. “Eu não pensei em fazer um filme. Queria entrevistar mães sobre a importância da arte para a inclusão e sobre como elas veem o futuro dos filhos. Mas não fazia ideia do que fazer com aquilo depois”, relata. O material, porém, era bom e só fez crescer.
“Eu queria saber como é que elas enxergavam o futuro dos filhos dependentes”, resume Ana, ao explicar o eixo das entrevistas da produção, um média-metragem, que foi lançado no ano passado com o título “Depois de nós”. Finalizada juntamente com a diretora e montadora Isabel Lacerda, a obra parte de uma questão central muito pouco discutida: o que acontece com essas pessoas quando suas mães – que são, na maioria dos casos, suas principais cuidadoras – não estiverem mais aqui? A produção estará disponível em breve.
Projeto de Lei prevê acolhimento
Atualmente, há propostas legislativas que parecem se voltar para a questão dessas mães. O Projeto de Lei 6730/25 prevê a criação de uma Política Nacional de Proteção à Maternidade Atípica, com foco em oferecer atendimento psicossocial, orientação jurídica e apoio financeiro direto a mães e cuidadores que enfrentam sobrecarga. O plano apresenta a criação de uma rede pública de acolhimento, com atendimento individual, grupos terapêuticos e iniciativas de geração de renda. Também reconhece a maternidade atípica como fator de vulnerabilidade em situações de violência doméstica, apontando para a intersecção entre cuidado, dependência econômica e proteção social.

Ao longo dessa primeira década em vigor, a lei consolidou direitos em áreas como educação, trabalho e acessibilidade e ampliou o debate público sobre inclusão, funcionando como referência para políticas e reivindicações. Ainda assim, a distância entre o que está previsto e o que se realiza no cotidiano permanece evidente – como indicam desigualdades persistentes no acesso à educação e ao trabalho.
No campo educacional, por exemplo, o desnível é escandaloso: entre pessoas com 15 anos ou mais, a taxa de analfabetismo chega a 21,3% entre aquelas com deficiência, frente a 5,2% entre pessoas sem deficiência. Em números absolutos, são 2,9 milhões de pessoas com deficiência que não sabem ler ou escrever no país.